ΑΥΤΟΠΤΗΣ ΜΑΡΤΥΡΑΣ

Έγινα εθελόντρια του MDA Ελλάς. Και σας προσκαλώ όλους να μπείτε στην παρέα μας!

Για το MDA Ελλάς γνώριζα όσα λίγο πολύ γνωρίζουμε όλοι μας. Τον κύριο σκοπό του, δηλαδή τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, την ψυχολογική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την κοινωνική φροντίδα, την κινησιοθεραπεία, την εκπαίδευση, την επιμόρφωση και την ψυχαγωγία, τις υπηρεσίες που παρέχονται και στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας. Και τα περισσότερα από όλα αυτά, τα έμαθα στις κοινωνικές εκδηλώσεις που διοργανώνει συχνά πυκνά το MDA Ελλάς, κάποια ετήσια και καθιερωμένα Χριστουγεννιάτικα lunch και bazaar.

Ναι, αυτά που μικρή -ευτυχώς- μερίδα κόσμου αρέσκεται να τα “χλευάζει” και να αναφέρεται σε αυτές τις εκδηλώσεις ως “επίδειξη πλούτου σε κοσμικές συνευρέσεις…”.
Βέβαια, πολλές ήταν οι φορές που ήθελα να τους απαντήσω -σε κάποιες περιπτώσεις το έκανα κιόλας- “Φίλε, βοήθησε με την παρουσία σου ή οικονομικά να χτιστεί το Σπίτι/το Νοσοκομείο/ο Ξενώνας, ή άσε αυτές τις “κοσμικές συγκεντρώσεις” να κάνουν τη δουλειά. Οι αγώνες του καναπέ, μας τελείωσαν”.
Anyways, όντως, γεγονός είναι πως ό,τι ήξερα για το έργο του MDA Ελλάς, όπως και για τα περισσότερα Φιλανθρωπικά Σωματεία/Ιδρύματα, τα γνώριζα από όλα αυτά τα Charity Events, που σε κάποια από αυτά συμμετείχα ως καλεσμένη, άλλα απλά φιλοξενούσα στις σελίδες του εκάστοτε εντύπου που συνεργαζόμουν.

Μέχρι την προηγούμενη εβδομάδα, που η Ιλεάνα Ισμυρίδη-Μιχάλη, κόρη της Λένας Ισμηρίδη, που δραστηριοποιείται ενεργά στο έργο του Σωματείου, με πήρε στο τηλέφωνο για να με προσκαλέσει να γνωρίσω από κοντά το MDA Ελλάς, να ξεναγηθώ στο “Σπίτι” του -απόκτημα από δύο σημαντικές χορηγίες της Εθνικής Τράπεζας της Ελλάδος και του Ιδρύματος Α.Γ. Λεβέντη- και αν θέλω, να δραστηριοποιηθώ ως Εθελόντρια σε κάποια προσεχή εκδήλωση του, με σκοπό την ανεύρεση χρημάτων για την φροντίδα των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις.

Χθες πρωί, Τρίτη πρωί, και βρίσκομαι στο κέντρο της Αθήνας, στην περιοχή της πλατείας Βικτωρίας, στον πεζόδρομο με το συμβολικό όνομα “Ελπίδος”, στο νούμερο 6

md second

Και αντικρίζω ένα πανέμορφο κτήριο 700 τετραγωνικών μέτρων, στην είσοδο του οποίου, με υποδέχεται το γνώριμο χαμόγελο της Προέδρου του Σωματείου, Βάνας Λαβίδα

Το Σπίτι του MDA Ελλάς, στεγάζεται σε ένα τριόροφο κτήριο στο Κέντρο της Αθήνας, ενώ φιλοξενεί χώρους για το Θεραπευτικό Γυμναστήριο, την Αίθουσα υποδοχής καθώς και την Αίθουσα πολλαπλών χρήσεων, μία Βιβλιοθήκη-Αναγνωστήριο, Αίθουσα Υπολογιστών (!), και μία υπέροχη αυλή...

Το Σπίτι του MDA Ελλάς, στεγάζεται σε ένα τριόροφο κτήριο στο Κέντρο της Αθήνας, ενώ φιλοξενεί χώρους για το Θεραπευτικό Γυμναστήριο, την Αίθουσα υποδοχής καθώς και την Αίθουσα πολλαπλών χρήσεων, μία Βιβλιοθήκη-Αναγνωστήριο, Αίθουσα Υπολογιστών (!), και μία υπέροχη αυλή…

Follow me…

“Η θέση του κτηρίου στον πεζόδρομο και σε απόσταση αναπνοής από τον υπέργειο ανελκυστήρα της στάσης «Βικτώρια» του ΗΣΑΠ αποτελεί ένα πλεονέκτημα ιδιαίτερα σημαντικό για την διευκόλυνση της πρόσβασης των μελών του MDA ΕΛΛΑΣ που παρουσιάζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα είναι τα πρώτα λόγια της Βάνας Λαβίδα καθώς με οδηγεί σε μία όμορφη αίθουσα λουσμένη στις πράσινες αποχρώσεις και στο φως του Μαρτίου, και με μία μικρή ροτόντα στη μέση της, που φιλοξενεί πέντε μέλη του Σωματείου. Πάνω της, αραδιασμένες ατζέντες, φυλλάδια, χρονοδιαγράμματα, φλιτζάνια με αρωματικό καφέ

Βάνα Λαβίδα, Σίσσυ Χλωμίσιου, Αλίνα Κωστάκη-Μαραγκού, , Λένα Ισμυρίδη

Βάνα Λαβίδα, Σίσσυ Χλωμίσιου, Αλίνα Κωστάκη-Μαραγκού, , Λένα Ισμυρίδη

Η κάθε μία μου χαρίζει από μία αγκαλιά, και μου ζητάνε να μιλάμε στον ενικό.

Ιλεάνα Ισμυρίδη-

Ιλεάνα Ισμυρίδη-Μιχάλη

 

H νέα γενιά του MDA Ελλάς συμμετέχει ενεργά στην προώθηση του έργου του. Και κάνει θαύματα...

H νέα γενιά του MDA Ελλάς συμμετέχει ενεργά στην προώθηση του έργου του. Και κάνει θαύματα…

Το πρώτο πράγμα που πολύ σύντομα αντιλαμβάνομαι, είναι πως μπορεί η αεικίνητη Βάνα Λαβίδα να είναι η Πρόεδρος αυτού του Σωματείου, όμως όλα τα μέλη του έχουν ισότιμη άποψη και ιδέες, οι αποφάσεις παίρνονται από κοινού, ο λόγος του κάθε μέλους έχει την ίδια ακριβώς βαρύτητα. Αυτό το γεγονός από μόνο του, με συναρπάζει. Μου εξιστορούν ιστορίες, με ξεναγούν σε δράσεις, στους στόχους τους, όπως “την καλύτερη κοινωνική ένταξη των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, την ενίσχυση του εθελοντισμού, την ημερήσια παραμονή των ασθενών στο Κέντρο χωρίς την παρουσία συνοδού…”

Με υποδέχονται με ζεστή αγκαλιά και αρωματικό καφέ, και πολύ γρήγορα νιώθω σαν να ήμουν πάντα μέλος αυτής της δραστήριας παρέας. Έξω η πόλη κινείται στους συνήθεις ρυθμούς της, οι γονείς βρίσκονται στο Σύνταγμα για να παρακολουθήσουν τη Σχολική Παρέλαση, και εμείς εδώ, καταστρώνουμε δράσεις, σχεδιάζουμε ένα αξιοπρεπές "Σήμερα" και ένα ελπιδοφόρο "Αύριο" για τα άτομα με κινητικά προβλήματα. Και αυτό, με συναρπάζει...

Με υποδέχονται με ζεστή αγκαλιά και αρωματικό καφέ, και πολύ γρήγορα νιώθω σαν να ήμουν πάντα μέλος αυτής της δραστήριας παρέας. Έξω η πόλη κινείται στους συνήθεις ρυθμούς της, οι γονείς βρίσκονται στο Σύνταγμα για να παρακολουθήσουν τη Σχολική Παρέλαση, και εμείς εδώ, καταστρώνουμε δράσεις, σχεδιάζουμε ένα αξιοπρεπές “Σήμερα” και ένα ελπιδοφόρο “Αύριο” για τα άτομα με κινητικά προβλήματα. Και αυτό, με συναρπάζει…

"Από την αρχή της λειτουργίας του Σωματίου και με κύριο προσανατολισμό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών μας, θεωρήσαμε την καθημερινότητα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις ιδιαίτερης, κομβικής σημασίας: αναζητήσαμε λοιπόν τους τρόπους να γίνει πιο εύκολη, πιο όμορφη, πιο ουσιαστική..."

“Από την αρχή της λειτουργίας του Σωματίου και με κύριο προσανατολισμό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών μας, θεωρήσαμε την καθημερινότητα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις ιδιαίτερης, κομβικής σημασίας: αναζητήσαμε λοιπόν τους τρόπους να γίνει πιο εύκολη, πιο όμορφη, πιο ουσιαστική…”

Το MDA -Muscular Dystrophy Association- είναι ένας διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, που διέπεται από μία βασική φιλοσοφία: "Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμη θεραπεία!". Το MDA Ελλάς, ιδρύθηκε το 2000, με στόχο να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Για να το πετύχει αυτό, συμβάλλει στη δημιουργία κατάλληλης ιατρικής υποδομής και στην ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας, συγκεντρώνει εμπεριστατωμένο πληροφοριακό υλικό για όλους τους ασθενείς ανά την Ελλάδα, ενημερώνει το ευρύ κοινό για την ασθένεια, και εξασφαλίζει τους αναγκαίους οικονομικούς πόρους για την εκπαίδευση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού.

Το MDA -Muscular Dystrophy Association- είναι ένας διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, που διέπεται από μία βασική φιλοσοφία: “Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμη θεραπεία!”. Το MDA Ελλάς, ιδρύθηκε το 2000, με στόχο να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Για να το πετύχει αυτό, συμβάλλει στη δημιουργία κατάλληλης ιατρικής υποδομής και στην ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας, συγκεντρώνει εμπεριστατωμένο πληροφοριακό υλικό για όλους τους ασθενείς ανά την Ελλάδα, ενημερώνει το ευρύ κοινό για την ασθένεια, και εξασφαλίζει τους αναγκαίους οικονομικούς πόρους για την εκπαίδευση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού.

Και τι δεν λέμε...

Και τι δεν λέμε…

Μαθαίνω ακόμα πιο ουσιαστικά στοιχεία για το έργο της MDA Hellas, από όσα άκουγα στις ροτόντες των Χριστουγεννιάτικων bazaar τους, για την Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, που εγκαινιάστηκε τον Νοέμβριο του 2002, και αποτέλεσε καρπό της συνεργασίας με το MDA Ελλάς, και σκοπός της είναι η κάλυψη των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους μέσα από τη  συστηματική  παρακολούθηση έτσι ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν πλήρως μια αναβαθμισμένη ποιότητα ζωής, σε συνθήκες που εξασφαλίζουν την αξιοπρέπεια και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή στη κοινότητα.

“Η Μονάδα λειτουργεί σε ανεξάρτητο οίκημα του νοσοκομείου, εκ βάθρων ανακαινισμένο και τεχνικά υπερσύχρονα εξοπλισμένο από το MDA Ελλάς.  Είναι στελεχωμένη από εξειδικευμένο προσωπικό το οποίο αποτελείται από γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων, νοσηλεύτρια, φυσιοθεραπευτή, ψυχολόγο, κοινωνική λειτουργό και γραμματέα.Προτεραιότητά μας είναι τόσο η πρόληψη των επιπλοκών όσο και η κοινωνική – ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Η φιλοσοφία μας είναι: «ο γιατρός έρχεται στον ασθενή και δεν “ψάχνει” ο ασθενής το γιατρό». Αυτό διαφαίνεται από τον τρόπο λειτουργίας της Μονάδας. Σε ένα φιλικό, οικείο και απόλυτα προσβάσιμο χώρο συγκεντρώνεται το προσωπικό του νοσοκομείου σε προκαθορισμένες ώρες και μέρες της εβδομάδας, για την εξέταση των ασθενών. Πέρα όμως από τον ιατροκεντρικό της ρόλο, η Μονάδα αποτελεί και χώρο έκφρασης δραστηριοτήτων ψυχαγωγικού χαρακτήρα. Σε αυτό συνέβαλλε η σύσταση Εργαστηρίων Ζωγραφικής, από τα πρώτα κιόλας χρόνια της λειτουργίας της” ακούω με προσοχή την Βάνα Λαβίδα.
Μαθαίνω για την Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων του Νοσοκομείου “ΑΧΕΠΑ”, στη Θεσσαλινίκη, ένα πλήρη ανακαινισμένο και εξοπλισμένο χώρο από το MDA Ελλάς, που εξυπηρετεί τις ανάγκες της Β. Ελλάδας, την Ήπειρο και τη Θεσσαλία, αλλά και για την Ειδική Μονάδα του Περιφερειακού Νοσοκομείου της Πάτρας, που παρέδωσε το MDA Ελλάς για να καλύψει τις ανάγκες όλης της Δυτικής Ελλάδος, των νησιών του Ιονίου, και όχι μόνο.

Με την Πρόεδρο του MDA Ελλάς, μπροστά στο Έργο "The Party", ένα έργο των παιδιών του Σωματείου, υπό την επίβλεψη του ζωγράφου Παύλου Σάμιου...

Με την Πρόεδρο του MDA Ελλάς, μπροστά στο Έργο “The Party”, ένα έργο των παιδιών του Σωματείου, υπό την επίβλεψη του ζωγράφου Παύλου Σάμιου…

“Σκοπός της Μονάδας είναι ο περιοδικός έλεγχος ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις από διάφορες ειδικότητες ιατρών!” μου λένε σχεδόν με μία φωνή οι καινούργιες φίλες μου και ενθουσιασμένες συνεχίζουν “Καρδιολόγο, Πνευμονολόγο, Ορθοπεδικό, Φυσιοθεραπευτή, Ψυχολόγο και Κοινωνικό Λειτουργό, με κύριο συντονιστή τον Νευρολόγο ,συγκεντρωτικά σε έναν ολοκαίνουργιο ξεχωριστό χώρο ,απομονωμένο από το υπόλοιπο νοσοκομείο…. Αυτή, η Τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων δημιουργήθηκε με την αποκλειστική χορηγία του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος”.

ενημερώνομαι μαγεμένη, και τις αφήνω να με ξεναγήσουν στο "Σπίτι". It feels like home...

Ενημερώνομαι μαγεμένη, και τις αφήνω να με ξεναγήσουν στο “Σπίτι”. It feels like home…

md9

md10

md11

Καθαροί χώροι, φωτεινοί, δημιουργημένοι για να φιλοξενήσουν τα παιδιά. Αυτός ο διάδρομος οδηγεί στον χώρο των νηπίων...

Καθαροί χώροι, φωτεινοί, δημιουργημένοι για να φιλοξενήσουν τα παιδιά. Αυτός ο διάδρομος οδηγεί στον χώρο των νηπίων…

Ένα nursery που δεν έχει να ζηλέψει τίποτα!

Ένα nursery που δεν έχει να ζηλέψει τίποτα!

Και παντού, έργα των παιδιών...

Και παντού, έργα των παιδιών…

Μία δημιουργική, υπέροχη ακαταστασία, που μαρτυράει πως κάποια παιδιά περνάνε όμορφα εδώ...

Μία δημιουργική, υπέροχη ακαταστασία, που μαρτυράει πως κάποια παιδιά περνάνε όμορφα εδώ…

"Διαβάσαμε πως η κόρη σου έκοψε τα μαλλιά της για να χαρίσει σε παιδιά που πάσχουν από καρκίνο. Αυτό μαρτυράει ένα επτάχρονο παιδί με σπουδαίες ευαισθησίες και είναι ευπρόσδεκτη στο "Σπίτι" μας, να έρθει και να δραστηριοποιήσει τα παιδιά με κινητικά προβλήματα αν το θέλει" μου λένε οι καινούργιες φίλες μου, και συγκινούμαι για άλλη μία φορά. Γιατί είμαι σίγουρη πως η Ελμίνα θα το θέλει πολύ...

“Διαβάσαμε πως η κόρη σου έκοψε τα μαλλιά της για να χαρίσει σε παιδιά που πάσχουν από καρκίνο. Αυτό μαρτυράει ένα επτάχρονο παιδί με σπουδαίες ευαισθησίες και είναι ευπρόσδεκτη στο “Σπίτι” μας, να έρθει και να δραστηριοποιήσει τα παιδιά με κινητικά προβλήματα αν το θέλει” μου λένε οι καινούργιες φίλες μου, και συγκινούμαι για άλλη μία φορά. Γιατί είμαι σίγουρη πως η Ελμίνα θα το θέλει πολύ…

Και άλλες ζωγραφιές...

Και άλλες ζωγραφιές…

Τα παιδιά ζωγραφίζουν στους τοίχους δυό καρδιές και έναν ήλιο στη μέση...

Τα παιδιά ζωγραφίζουν στους τοίχους δυό καρδιές και έναν ήλιο στη μέση…

Και κάποια Γλυπτά στους χώρους, δωρεά από την BNP Paribas...

Και κάποια Γλυπτά στους χώρους, δωρεά από την BNP Paribas…

md12j

Η ξενάγηση συνεχίζεται...

Η ξενάγηση συνεχίζεται…

md12z

md12l

Τις ακούω σχεδόν μαγεμένη, χιλιάδες σκέψεις το λεπτό, μία είναι αυτή που υπερέχει:
Αν μέσω της ιδιότητας μου, όσης δύναμης έχει αυτό το blog, όσων επαφών έχει αυτή η ατζέντα, και όσο υπάρχει όρεξη για δράση και η απέχθεια για την αδιαφορία, αυτά από μόνα τους είναι αρκετά και άκρως άκρως συγκλονιστικά. Όλοι μας, με ό,τι κι αν ασχολούμαστε, όσος κι αν είναι ο ελεύθερος χρόνος μας, όποια κι αν είναι η οικονομική μας ευχέρεια ή δυσχέρεια, έχουμε μόλις δύο επιλογές απέναντι στις προσπάθειες να βοηθήσουμε τον συνάνθρωπο μας σε ανάγκη:

md13
α. Να γράφουμε “τσιτάτα” στο Facebook και να “χλευάζουμε” από τον καναπέ μας αυτές τις εκδηλώσεις ως “επίδειξη πλούτου σε κοσμικές συνευρέσεις…” ή
β. Να δράσουμε.
Και μέσα από αυτό εδώ το blog, παρέα, έχουμε διοργανώσει πολλές εκδηλώσεις με πρωταγωνιστή τον συνάνθρωπο μας που μας έχει ανάγκη. Έχουμε διοργανώσει και συμμετάσχει σε bazaar υπέρ του “Δεσμού”. Έχουμε διοργανώσει και συμμετάσχει ένα Charity Dinner Gala στο “Ποσειδώνιο” των Σπετσών, υπέρ της Life Line Hellas. Έχουμε διοργανώσει και συμμετάσχει άλλο ένα στη Στοά Σπυρομήλιου, κατά του καρκίνου του Μαστού. Έχουμε προσθέσει ένα λιθαράκι στο μεγάλο, υπέροχο οικοδόμημα της φιλανθρωπίας. Και η χαρά είναι τεράστια.

Τόσες σκέψεις φεύγοντας από το υπέροχο αυτό "Σπίτι"...

Τόσες σκέψεις φεύγοντας από το υπέροχο αυτό “Σπίτι”…

 

Γίνομαι λοιπόν εθελόντρια στο έργο του MDA Ελλάς, και σας προσκαλώ όλους να μπείτε στην παρέα μας. Όχι να μας ακολουθήσετε, να γίνετε “ένα” με την παρέα μας, αυτή είναι η λογική του συγκεκριμένου Σωματείου. Να νιώσουμε όλοι παρέα όλα τα συναισθήματα που μπορεί να σου προσφέρει ο εθελοντισμός. Και ναι, αν και το MDA Ελλάς είναι ένα ιδιαίτερα χαμηλών τόνων Σωματείο, εγώ σας προσκαλώ να βροντοφωνάξετε το έργο του -ένα έργο με ιδιαίτερα δύσκολους σκοπούς- και να γνωρίσετε από κοντά τις προσπάθειες του, συμμετέχοντας σε αυτές.

Αφήνω πίσω μου το Σπίτι, και νιώθω χαρά...

Αφήνω πίσω μου το Σπίτι, και νιώθω χαρά…

Γιατί αφήνω πίσω μου το "Σπίτι", μόνο για λίγο...

Γιατί αφήνω πίσω μου το “Σπίτι”, μόνο για λίγο…

Και να κλείσετε από τώρα μία ημερομηνία. Τετάρτη 3 Ιουνίου. Και ένα σύνθημα.
Summer in the City!!!!
Συνεχίζεται, Stay tuned xxx

error: Content is protected !!