500 Κόκκινα Μπαλόνια…

10/09/2015 • LIFESTYLE

500 κόκκινα μπαλόνια ελευθερώθηκαν στον Αττικό ουρανό στα πλαίσια της 2ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Η εκδήλωση έγινε στην οδό Ελπίδος 6 στο κέντρο της Αθήνας, όπου στεγάζεται το «ΣΠΙΤΙ του MDA Ελλάς». Σκοπός της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση  για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά. Τα μπαλόνια αντιπροσώπευαν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

ASCOVER

Το MDA (Muscular Dystrophy Association) είναι ένας διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο και με μία βασική φιλοσοφία: «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!». Σκοπός του MDA Ελλάς, Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, είναι να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων που πάσχουν, συλλέγοντας ακριβή στοιχεία για όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα, ενημερώνοντας το ευρύ κοινό για την ασθένεια και εξασφαλίζοντας οικονομικούς πόρους αναγκαίους να συνεισφέρουν στην εκπαίδευση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού και στη δημιουργία κατάλληλης ιατρικής υποδομής.

AS1

AS2

AS3

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο συχνές, σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10. Στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια τρέχουσα θεραπεία παρότι η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια.

AS5

AS6

AS4

Γονείς και σωματεία ασθενών πιέζουν έτσι ώστε όλα τα αγόρια που έχουν διαγνωστεί με μυϊκή δυστροφία Duchenne να λαμβάνουν αυτόματα ποσοστό αναπηρίας 67% στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) ώστε να ελαφρύνει το οικονομικό βάρος που βαρύνει τις οικογένειες τους στην προσπάθειά με φυσικοθεραπείες , υδροθεραπείες κτλ να κερδίσουν τον απαραίτητο χρόνο στα αγόρια με DMD ώσπου να βρεθεί μια θεραπεία.

AS7

AS8

AS11

AS10

«Πρόκειται για μία σπάνια πάθηση, αλλά και τα παιδιά μας είναι σπάνια παιδιά!» δήλωσε εχθές ο  Δημήτρης Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς (Parent Project MDA Hellas), μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός τετράχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne. «Προσπαθούμε πάντα για το καλύτερο! Για εμάς κάθε παιδί αξίζει κάθε προσπάθεια έστω και αν δεν είναι το δικό μας. Χρειάστηκε πολλή δουλειά σε ένα περιβάλλον με πολύ περιορισμένους πόρους, περικοπές και καθυστερήσεις ώστε να πετύχουμε αυτά που έχουμε επιτύχει μέχρι στιγμής όπως την πρόσβαση επτά αγοριών μας στο πρώτο σκεύασμα που καθυστερεί την εξέλιξη στης ασθένειας . Για τα υπόλοιπα αγόρια μας δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία και ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας, γι’ αυτό θα πρέπει να εργαστούμε πιο σκληρά, κάθε μέρα, μέχρι να υπάρξει μια θεραπεία για όλους», συμπλήρωσε ο  Δημήτρης Αθανασίου.

AS12

ASBETTERCOVER

AS13

AS14

AS15

AS16

AS17

AS18

AS19

AS20

AS21

AS22

«Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!»

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Show Buttons
Hide Buttons